字号:

王奕鸥 作为少数人,影响更多人

2019年01月10日 来源:《三月风》2018年第12期

IMG_4562_488.jpg

王奕鸥,1982年出生,山东济南人。瓷娃娃稀有病关爱中心首创人。为稀有病群体提供涵盖医疗、教育、就业等全方位的服务。

我们的这个社会通常是由多数人和少数人组成的,我本人一出生就归属于少数人类别——我是一个瓷娃娃。瓷娃娃是一种稀有病的代称,叫脆骨病,医学全称叫成骨不全症,在中国或许有十万人左右。爸妈都是康健的,病因是基因突变,几率很小,但总会有人遇上。我从一岁半的时候开始第一次骨折,一直到16岁经历过6次骨折。但我已经很幸运了,有些重度的患者经历过几十甚至上百次骨折,原因可能仅仅是轻微的摔倒或磕碰。我想要纷歧样的生活,但是那时候我也不知道自己究竟想要什么。

上大学时,我查了许多的资料,我建了一个网站,叫玻璃之城,建了三个月之后,在上面注册的病友就有三四百人,我在那上面结识了许多病友,我第一次见真实的病友是在北京协和医院门口,其时我看着一个阿姨抱着像两三岁的一个男孩,我已往跟他打招呼,其实他是严重的成骨不全症患者,他其时见我第一句话说我帅吗?我说帅。我说你多大了?26岁。

大学结业后,我发现另有那么多比我更严重的病友,正在遭受折磨。而且我越发知道他们最需要的是什么。于是2008年的5月,我跟另外一个病友辞去之前的事情开办了瓷娃娃稀有病关爱中心。

从2名事情人员到20名事情人员;从筹不到款到筹谋冰桶挑战中国项目,筹集了800余万元;从草根慈善公益组织到民办非企业单元;从“瓷娃娃眷注协会”到“瓷娃娃稀有病关爱中心”,我用了7年时间。

现在做瓷娃娃组织是目前为止我做得最长的一件事情,也是我认为做得最正确最幸福的一个选择。作为少数人在努力的同时,也在影响更多的人。

版权声明

  • 威客电竞app站所有内容的版权均属于作者或页面内声明的版权人。未经威客电竞app站许可,任何其他小我私家或组织均不得以任何形式将威客电竞app站的各项资源转载、复制、编辑或宣布用于其他任何场所;不得将其中任何形式的资讯散发给其他方,不行将这些信息在其他的服务器或文档中作镜像复制或生存;不得修改或再使用威客电竞app站的任何资源。若有意转载本站信息资料,必须取得威客电竞app站的授权。
  • 凡本网注明“来源:XXX(非威客电竞app站)”的作品,均转载自其它媒体,转载目的在于通报更多信息,并不代表本网赞同其看法和对其真实性卖力。本网转载其他媒体之稿件,意在为民众提供免费服务。如稿件版权单元或小我私家不想在本网宣布,可与本网联系,本网视情况可立即将其撤消。
  • 若对该稿件内容有任何疑问或质疑,请即与威客电竞app站联系,本网将迅速给您回应并做处置惩罚。
    电话:010-84639477 邮箱:chinadp08@126.com